+ 1 203 912 5788

Yaroslava Dremina SMA
Yaroslava Dremina SMA
8 years old
Meleus, Bashkirostan

1,250

TOTAL TO RAISE

1,250

RAISED SO FAR

0

LEFT TO RAISE

Update July 21, 2017

Believe it or not but another wonderful thing happened with this fundraiser! We found this special seat for a fraction of price in Poland! We also found a local volunteer who can assist us in purchasing and shipping of the seat to Yaroslava! The balance of the money will go toward buying an orthopedic equipment for another child of the Orange Penguin!

Thank you, the world!!!

 

 

Update July 13, 2017

Unbelievable but true - just yesterday we had only 40% of needed amount and overnight a miracle happened - one very good person donated the rest and closed the fundraiser! Do you think miracles do not exist?! They do!!! Very kind and empathetic people make it happen!!!

 

Orinial post:

Hi everyone! I would like to introduce to you Yaroslava, she is turning 8 y.o. soon. She is wonderful, hardworking and cheerful girl. Yaroslava wants to be self-sufficient and independent, but unfortunately it’s not always possible. At age 1.5 y.o. she was diagnosed with SMA type 2. Ever since that day her parents do everything possible to keep Yaroslava in good care. Yaroslava needs help with proper back support. There is a special universal positioning seat - CONFORTABLE PLUS DUO, which can be re-molded and adjusted time after time. Extremely hard-wearing positioning seat can be used in many different ways. Lightweight and easy to carry. Easy and quick to mold – requiring only a moment of shaping and a few moves of the vacuum pump. Most importantly, we are able to help this beautiful girl to feel a little bit closer to being independent, when she can sit at the table, paint and color, read books and play games without anybody’s assistance. We can help Yaroslava to grow and learn like other kids! Thank you for your kindness and help!

 

Всем привет! Хочу познакомить вас с Ярославой, ей скоро будет 8 лет. Большая умничка, трудяга и жизнерадостный цветочек. Ярославе очень хочется быть самостоятельной и независимой, но к сожалению это не всегда возможно. В 1.5 года ей поставили диагноз СМА 2го типа. С этого момента родители Ярославы делают все возможное, чтобы ребенок рос, развивался и боролся с этим диагнозом. Ярославе нужна помощь в правильной поддержке спины. Для этого ей необходима специальная вкладка в коляску  - функционально-корригирующий корсет STABILO CONFORTABLE PLUS DUO - расширенная версия. Такую вкладку Ярослава сможет использовать как дополнение, так и самостоятельное сиденье, или в качестве матраса. А главное, она сможет самостоятельно сидеть и рисовать, читать книжку и играть в игры за столом. Мы можем помочь этому цветочку цвести, расти и быть капельку самостоятельней! Спасибо за доброту и помощь!

 

 

Письмо мамы/mom's letter:

Здравствуйте! Пишу вам из далекой республики Башкортостан.Простите за беспокойство.Очень хороший человечек Татьяна Полосаткина, дала мне ваши коорданаты и сказала что можно обратиться к вам с нашим вопросом.Меня зовут Мария Дремина, я мама девочки по имени Ярослава,единственной доченьки, у которой СМА 2 типа.Знаете,история наша как и у многих обычная,хоть под копирку делай,родилась дочка здоровой,а уж как началось это заболевание,то ли от прививки,то ли от простуды,никто сейчас не может сказать,но на ножки она у нас так и не встала.Опора пропала к восьми месяцев совсем...Ярославе сейчас полных 8 лет,не смотря на то что врачи давали другие прогнозы.Нам поставили диагноз в полтора года и отпустили с Богом домой,сказали не лечиться ваше заболевание,рожайте другого ребёнка....И так началась наша новая жизнь со СМА,вернее борьба за жизнь...Почти 6 лет,мы боремся с этим недугом сами,своими силами и благодаря группе в ВК "помощь детям со СМА",благодаря СМАмамочкам мы черпаем информацию друг у друга, заодно учим своих врачей)))На сегодняшний день Ярослава умеет только сидеть с поддержкой,имеются контрактуры в коленях и голеностопных суставов,сколиоз и началась деформация грудной клетки и здесь наши силы и любовь к сожалению уже не могут справиться с этим прогрессированием,любая простуда заканчивается бронхитом,ребёнок не может кашлять сам,макрота не выводиться по 2 месяца.Наша семья очень просит помочь нам с приобретением специального корсета,в нашей семье работает только папа,большая часть нашего бюджета уходят на плату съёмного жилья и покупку лекарств для Ярославы,мы все надеемся,что в ближайшее время всё же найдут лекарство от этого заболевания и мы хотим его дождаться и не боятся что элементарная простуда может забрать жизнь у нашего ребёнка.И пока нет лекарства,есть аппараты которые помогают поддерживать жизнь с таким диагнозом.Ещё раз извините,возможно написала не туда,куда положено.Но всё же надеюсь на ваш ответ.Спасибо.