+ 1 203 912 5788

Polina Kozenkova
Polina Kozenkova
6 years old
Kharkov, Ukraine

3,400

TOTAL TO RAISE

3,400

RAISED SO FAR

0

LEFT TO RAISE

Дорогие доноры и друзья Оранжевого Пингвина, мы собрали достаточно денег для кресла для Полины! Спасибо вам огромное!!!

The original post:

Dear friends, meet Polina. She has the rare disease spinal muscular amyotrophy (SMA), a terrible disease that gradually "eats" the muscles of a child, including the respiratory muscles. The disease showed up after only six months of Polina's life. Polina can’t walk by herself or sit on her own, but she likes to play with dolls, with playdough, play dress up, draw, sing, watch cartoons and many more things, like all girls at age six.
This year Polina went to first grade at a regular school; she is not a homeschooler and she is at school with all her friends. This is a very emotional and happy event for her family. For now Polya sits in a regular baby stroller and an adult is supposed to push her to move from class to class. We all know school and how it’s a special place where you must to be independent. This is why Polina needs a special wheelchair. With this special wheelchair, she can move from class to class and to the cafeteria without anyone’s help. Unfortunately, this wheelchair is too expensive for a family with a special needs kid in Ukraine and Polina’s family needs our help. Together let’s help Polina go to math class and be able to go to the blackboard to work problems like her classmates do.

У Поли редкое  генетическое заболевание – спинальная мышечная амиотрофия (СМА), очень страшное заболевание, которое  постепенно «съедает» все мышцы ребенка, в том числе и дыхательные.

Заболевание проявилось после 6 месяцев. Несмотря на то, что Поля самостоятельно не ходит и не стоит, она любит делать все то же, что обычные 6 летние девочки: играть в куклы, наряжаться, рисовать, лепить, петь, смотреть мультики, да и много-много чего…

А еще, в этом году Полина пошла в 1 класс обычной школы и  учится не на дому, а вместе с другими детьми. Это очень радостное и очень волнительное событие для всех. Пока Полю возят в простой коляске как новорожденного малыша. Ей нужно ждать пока придет взрослый и перевезет  коляску в другой класс. Но мы знаем, что школа, это такое место, где очень важно быть самостоятельным. Поэтому Полине нужна специальная коляска для самостоятельного передвижения. С в ней Полина сама сможет ездить по классу, выезжать к доске, и поехать в столовую на перемене. К сожалению такая специальная коляска для ребенка со СМА очень дорогая и поэтому семье Полины нужна помощь. Давайте вместе попробуем сделать так, чтобы Полинка смогла сама добраться до класса математики и отвечать у доски!  

 

Письмо мамы Полины:

Меня зовут Гладкова Светлана и я мама особенной девочки Полинки. Мы сами живем в Украине, в Харькове .

У моей Поли редкое  генетическое заболевание – спинальная мышечная амиотрофия (СМА), очень страшное заболевание, которое  постепенно «съедает» все мышцы ребенка, в том числе и дыхательные.

У Полинки  заболевание проявилось  после 6 месяцев. Когда ее сверстники пытались самостоятельно садиться,  становится на четвереньки, ползать,  доченька этого не могла…

Несколько месяцев обследования и как сейчас, хоть и прошло уже 5 лет, помню этот день, когда  раздался звонок  с клиники и  врач сказал лишь пару слов: «Очень жаль, но у малышки – СМА….».  

Слезы, отрицание,  депрессия, потеря веры – это лишь часть  чувств, через которые проходят все семьи со СМА…

Ведь для наших врачей СМА - это приговор. Просто вопрос времени.   

Но несмотря на все эти прогнозы врачей, не смотря на то, что моя Поля самостоятельно не ходит, не стоит и не садится, любит делать все то же, что обычные 6 летние девочки: играть в куклы, наряжаться, рисовать, лепить, петь, смотреть мультики, да и много-много чего…

А еще, в этом году Полина идет в 1 класс обычной школы и  планирует учиться не на дому, а вместе с другими детьми в школе. Это очень радостное, но и очень волнительное событие для нас.  

Но есть одно НО, Полинка хочет, как и другие детки,  чувствовать  себя самостоятельной,  сама ездить по классу, выезжать к доске, а не чтобы я возила ее  на коляске. А для этого очень нужна активная легкая коляска, которой Полинка сможет управлять самостоятельно с помощью ручек.  У Полинки достаточно сильные ручки, и думаю, что она сможет не только в классе, но и по школе самостоятельно на ней ездить.

К сожалению,  самостоятельно ее приобрести для своей доченьки я не могу,  ее цена для нас заоблачная, так как одна воспитываю двух деток.

Я очень Вас прошу  принять мою доченьку в программу помощи Вашего фонда и помочь нам с приобретением активной колясочки.

Заранее Спасибо ВАМ!!

 

С уважением, мама Полины