+ 1 203 912 5788

Shkuratov Sasha Cerebral Palsy
Shkuratov Sasha Cerebral Palsy
4 years old
Belorussia

650

TOTAL TO RAISE

0

RAISED SO FAR

650

LEFT TO RAISE

Letter from Sasha's parents:

Здравствуйте уважаемые работники фонда оранжевый пингвин. Обращаемся к Вам за помощью в приобретении стульчика для нашего сына Саши. 

Вот наша история:

Мы- Таня и Антон -родители Саши и вместе уже 4 года. Встречались, поженились, а потом узнали, что скоро станем родителями сразу двух малышей.

 

Беременность протекала нормально. Первое время у Тани, как и у многих беременных, был токсикоз, но потом прошел. Когда он возобновился на 23-й неделе, Таня обратилась с жалобами к врачу. Тогда, ей сказали, что это нормально для беременной, вынашивающей двойню.

 

Таню настораживало, что всегда первым начинал шевелиться ребенок справа и только потом тот, который слева. Никогда не было наоборот. Она обращала внимание гинеколога на это. Но врач успокаивала: у вас будет один шустрый, а второй более медлительный, поэтому этот шустрый никак не дает покоя этому медлительному.

 

Как и положено беременным, Таня проходила несколько УЗИ. На предпоследнем исследовании в 26 недель, по заключению врача, все было в норме. Патологий у детей выявлено не было.

 

— Когда Таня пришла на УЗИ на 32-й неделе, врач долго смотрела, — и говорит, а кто вас смотрел на 26-й неделе?  Таня ответила и спрасила: что-то случилось? — Да, случилось. —  Что-то с детьми? — Да, с детьми. У вас один ребенок умер, а второй родится с врожденными патологиями.

 

Шок. Страх. Слезы.

 

В заключении врач указала, что умерший плод по размерам соответствует 21-й неделе развития. Означает ли это, что ребенок умер именно в этот срок и к моменту УЗИ на 26-й неделе он был уже мертв? Или ребенок умер позже? Эти вопросы остались без ответа.

 

Тогда же в разговоре с врачом выяснилось, что Тане неправильно проводили кардиотогографию. При двойне два датчика должны ставить одновременно, чтобы слышать сердцебиения сразу двух детей. А в женской консультации сначала находили сердцебиение одного ребенка и слушали, а потом второго. Таня предполагает, что они могли слышать сердцебиение одного и того же ребенка. Возможно, если бы процедуру проводили правильно, то врачи могли бы раньше заметить, что один из детей погиб.

 

 

Ночь перед родами Таня провела в одном из минских роддомов.

 

— Мне поставили капельницу и сказали, если что, зовите. Я лежала. Потом мне показалось, что у меня отошли воды. Я начала звать доктора, пришла медсестра, говорит, сейчас я вызову дежурного врача. Он пришел в смотровую. И вот, у тебя в одной руке капельница, в голове у тебя непонятные мысли, тебя только что рвало, у тебя там что-то течет, но ты идешь к врачу. Ты приходишь в кабинет, врач стоит у окошка, медсестра где-то сбоку, ты с этой капельницей кое-как залазишь на кресло. Посмотрел меня врач, сказал, нет, это не воды, ее рвало, вот у нее что-то и подтекло. Меня отправили обратно в палату.

 

Утром врачи провели консилиум и решили перевести Таню в первый роддом. Туда ее привезли на скорой и сделали кесарево. Родился Сашка.

 

— Когда я уже пришла в себя, мне сообщили, что у вас родился малыш, рост 47 см, вес 1490 граммов, малыш в тяжелом состоянии, он переведен в РНПЦ «Мать и дитя».

 

Разбираться, была ли в действиях врачей профессиональная ошибка и виноват ли кто-то в случившемся, мы не стали и никуда не обращались. 

 

Первое, что нам необходимо было, — это заниматься ребенком.

Ровно год мы просто не отходили от Саши. Честно говоря, Антону даже работать было тяжело, не говоря уже о том, чтобы решать какие-то другие вопросы.

 

Две недели Таня провела в роддоме. Говорит, самое сложное для нее было каждое утро слышать вопрос врача: «Ну что, ваш ребенок там еще жив?»

 

— Врач, может, и не из плохих побуждений это делала, но слышать было тяжело.

 

Потом Таню перевели в «Мать и дитя» к Сашке. К тому моменту его уже отключили от аппарата ИВЛ, он дышал сам. Но по результатам УЗИ головного мозга врачи не давали никаких хороших прогнозов. Из-за того что он длительное время находился вместе с мертвым ребенком, его мозг был сильно поражен.

 

— Тане сказали — что вы хотите, у него ничего в голове нет, он не сможет ни слышать, ни видеть, он никогда не узнает маму, он никогда не пошевелится. Страшно было. На 3−4-й день пришла заведующая, собрала всех мам, у кого дети родились с весом до полутора килограммов. И начала рассказывать, вы, мамы, готовьтесь к худшему, 90% таких детей — это тяжелая форма ДЦП, столько-то процентов — это глухие, столько-то — это слепые. Очень маленький процент, кто уходит без диагноза. Морально это было… Он там вроде начал чуть-чуть отходить, его отучили от зонда, ты немножко приходишь в себя, и тут…

 

Врачи, которые видели Сашу и его состояние, пытались подбадривать Таню. По-своему. Чего ты расстраиваешься, жизнь впереди, еще можно родить и десять детей, и они будут здоровы, а с этим (с Сашей) — ну что, уже ничего, говорили Тане.

 

 

 Мы не сдались и продолжили бороться за здоровье Саши. Мы отказались от медикаментов: заметили, что от них Сашино состояние ухудшалось и мальчик терял недавно приобретенные навыки. Перебрали несколько массажистов, пока не нашли подходящего, работа которого приносила результаты. Нашли второго массажиста, который работает по другой методике. Водим Сашу к логопеду, психологу. Возим в Ратомку кататься на лошадях. Все это, разумеется, за свой счет. Денежная поддержка от государства есть, но ее хватает только на массажи. 

 

 

Когда Саше было полгода, мы поехали в Брест, в реабилитационный центр «Тонус».

 

— В «Тонусе» нас научили, что делать и как с этим жить. Лечение само не помогло, но опыт из общения мы получили: как правильно брать Сашу, как делать так, чтобы ему не больно было, удобно, чтобы он не плакал.

 

Сейчас Саша посещает Межрайонный ресурсный центр раннего вмешательства на базе 19-й поликлиники.

 

— Этот центр был первым, где Саша не плакал. Они его взяли на руки — и он успокоился. Впервые он пошел к чужим людям, и была тишина. Ему интересно туда ходить, он улыбается. Он поднял руку на занятии, чтобы сказать «пока». Этот центр нам очень помог. Заведующая центром — это первый человек, который вернул нас к жизни.

- Там бесплатные занятия. Работники центра не говорят: «Бросайте этого ребенка». Они говорят:«Занимайтесь с ребенком».

 

Заведующая центром врач-реабилитолог Ольга Григорьевна говорила, что здоровье таких детей можно восстанавливать по-разному.

 

— Некоторых и нельзя восстановить, но это не означает, что ребенок не может жить полноценной жизнью. Они  работают с детьми, с которыми не работает никто. Это самые тяжелые дети, с утратой здоровья 4-й степени. В этом центре они получают общение, игру, проводят выходные. Их цель — не только позаниматься с ребенком, но и научить родителей, как с этим жить. Они рассказывают, как кормить ребенка, поить, как играть, какую игрушку предложить, на каком расстоянии.

 

Ольга Григорьевна отмечает, что ограничения опорно-двигательной системы ребенка не должны быть ограничениями для нормальной, полной жизни. 

Сегодня наш Саша. Ему почти 4 года. Мальчик, который выжил, несмотря ни на какие прогнозы врачей. Он любит кататься на лошадях и не любит гречневую кашу. Он любит слушать разные звуки и не любит носить шапку. Он встречает папу с работы радостным «А-а-а-а!» и улыбается ему. Он научился просить кушать, пить, научился переворачиваться с живота на спину, а сейчас учится ползать. Мальчик Саша, в которого не верили врачи, но всегда верили мы- родители . Мы просто  очень хотим , чтобы наш Сашка стал обычным ребенком.

 

На сегодняшний день для поддержания его нормального образа жизни нам необходим терапевтический стульчик. К большому сожалению у нашей семьи нет возможности приобрести его самостоятельно ,и мы обращаемся к вам за помощью в приобретении стульчика HI-Low Seating System(MPS), в связи с тем ,что мы проживаем в общежитии и наш Саша не любит жесткой фиксации головы эта модель нам наиболее подходит.

birth certificate
doctor's recommendation
special chair